Если столько собрали, в чем проблема выехать в нормальную страну?
Кремль прокомментировал ситуацию
я так понимаю деньги жертвователям вернули в полном объеме?
Обожаю эту страну. Я чувствую себя терминатором нахуй. Потому, что умудряюсь выживать в этом филиале ада на земле.
Гинсбург попросил попридержать, деньги он заберёт попозже.
какая хуцпа жидовская
что значит отказали? кому кого? в твитере отказали? что блять за бред, кто на эту хуцпу велется
какие блять уколы. вы пизданулись чтоли.
А ничо что как я понимаю данный ребёнок уже слишком стар для чудо лекарства, которое нужно вводить до года?
121 лям собрали блять жиды. охуеть гоев нагрели
какому-то пиздюку на колясочке. пиздец блять, лучше бы квартиры купили молодым семьям со здоровыми детьми.
кому нахуй эта хуйня на коляске сдалась?
какому-то пиздюку на колясочке. пиздец блять, лучше бы квартиры купили молодым семьям со здоровыми детьми.
кому нахуй эта хуйня на коляске сдалась?
>государство запрещает пользоваться рыночным продуктом
>виноват рынок
Ок
>виноват рынок
Ок
Вроде ройзман говорил до 4 лет и до определенной массы тела
где кто чем запрещает?
жиды историю выдумали от и до. а на деньги поедут в ниццу жопу греть
мало ли что твой жид говорил, он жид блять. ты библию читал? все жиды лжецы.
В рыночек-то он вписался-деньги ему собрали. Не вписался он в госпыночек, который и закрыл для него рыночек.
это же генетическая терапия, а не шваброй в жёпу, нет там и близко никакого аналога.
Нахуя дефективный набор хромосом вообще лечить? Да ещё и ценой таких ресурсов.
Это ДЕГЕНЕРАТ, очнитесь нахуй
Настрогайте новых да и всё.
Это ДЕГЕНЕРАТ, очнитесь нахуй
Настрогайте новых да и всё.
раньше таких в колодцы сбрасывали или повитухи сразу камнем расекали череп и в курятник
а щас носятся блять как с попрыгуном ромкой
Родители просто попилили бабла на доверчивых пидорахах, прикрывшись каким то отказом врачей.
Никогда такого не было и вот опять.
Необучаемые
Хмм. А ты знал, что один из старых модеров Плюма тоже еврей. А когда начали на дваче это дианонить, то тред потерли. Значит и в модерации плюмовцы и об этом знают. Раз неудобное трут.
Я иду по улице, никого не трогаю.
Поднимаю голову, смотрю на огромный баннер с фотографией девочки:
У АЛЕСИ ПИЗДЕЦОМА СОБИРАЕМ 16 000 000 ДОЛЛАРОВ НА ОПЕРАЦИЮ
Включаю видосик на ютюбе, тут вдруг вклинивается реклама:
У МАРКА ПИЗДЕЦОМА, СОБИРАЕМ НА УКОЛ ДВА МИЛЛИАРДА РУБЛЕЙ
В край ебанулись нахуй.
Мне кажется это какая-то циничная форма бизнеса.
Не в смысле того, что врачи и фарма охуели с прайсом на ПИЗДЕЦОМУ.
А в смысле того, как родители конвертируют своё полуживое чадо в бабло.
Может я на дваче пересидел и всё это по чесноку, как видит простой обыватель.
Пиндосское фда считает, что до двух лет
это какой-то противоестественный отбор
Дарвин, не смотри на это, мне стыдно за современный социум
плюм это какое-то сообщество вкудахте вроде где сидят имбецильные подростки дегенераты омежки, которым девочки не дают.
и это их вина кстати, потому что они неполноценными родились и не выжили бы если бы их убивали с рождения слабых детей, но они выросли в этом обществе в этом царстве баб и нюнь. и теперь они никому не нужны, бабы не дают.
и вот они на свои плюмы собираются и давай там обсуждать свою политику школьную, потому что либидо дохуя а девать некуда, только в кулачок да про путина с трампом писать.
такое только у толстых мужичков бывает когда уже не стоит. они начинают политикой интересоваться после простатита хронического.
и всегда так было, а нынче подростки вдруг этим заинтересовались, каждый мнит себя геополитиком. а все потому что все эти прыщавые задохлики инцелы неполноценные с рождения и если раньше они умирали то щас они пополняют эту армию дегенератов
отсюда и все эти масшутинги и прочее дерьмо. и повсеместная инфантильность.
и вся эта якобы нежелание иметь семью и прочее - на самом деле просто никто не дает. вот и все.
>пошла команда сверху не разрешать
>Не вписался в попильный рыночек
Полупетух-левачок ни разу не палится
Сначала утверждения что чинуши вмешались и запретили, но виноват конечно "рыночек"
никто никуда не вмешивался. всен это выдумка чтобы деньги украсть
>>>Придется мальчонке умирать.
Какое милосердие от России. Она отпустила его в детстве и он не познает всю бездну счастливой жизни в самой счастливой стране!
Фамилия мальчика - Угрехелидзе.
Марк Угрехелидзе
Марк Угрехелидзе
я и говорил - жидовское племя.
Это генератор случайных фамилий?
цеховики работают
Нет, просто отец ребенка - некто Малхаз Угрехелидзе.
>Мне кажется это какая-то циничная форма бизнеса.
походу, да. слишком много этих собирателей на лекарства развелось. видимо, как обычно, чем больше бабла течет через руки, тем больше прилипает, даже если специально ничего и не мутишь.
да окстись блять, в плюме инцелы сидят конечно, но молодняк всегда крижово интересовался политикой и всегда знал как всем будет лучше жить любые политические движения пиздюки двигают так как скуфью вот уж кому действительно похуй
>девочка-писечка няша-стесняша джва часа бы ей!
Опять жиды убивают жидов - да штож такое!
ХОХЛЫ А ВЫ В КУРСЕ ЧТО У ВАС ХОХОЛ С САНЕЙ УПАЛ ЧЕТЫРЕ ГОДА НАЗАД?
Угрехелидзе Марку Малхазовичу собрали 1.5 миллиона долларов.
Покажите сколько собрали русскому ребенку?
Покажите сколько собрали русскому ребенку?
да понятно там жиды деньги отмыли, у него отца блять молох зовут жидовский
все эти розманы сахаровичи. как я и говорил жидовское племя.
Золгенсма работает лишь для детей до двух лет и весом до 20 кг. Собирать охулиарды на укол для 4-хлетнего - заведомо утопичное мероприятие. Все эти завывания "этот жеребенок возможно будет ходить, ававвавааа!" чистой воды циничный развод на бабки.
Кроме того, Золгенсма не излечивает, а лишь останавливает процесс дегенерации нейронов (поэтому и работает лучше всего на самых мелких детях). В дальнейшем этому жеребенку понадобится каждый год как минимум три укола Спинразы - а это еще 30 миллионов рублей. Каждый год, до конца жизни. А может, не три укола, а больше, как динамика пойдет. Ну то есть, минимум 30 миллионов в год на то, чтобы он мог сам глотать пищу, дышать без ИВЛ и принимать сидячее положение. От тяжелой инвалидности его это не избавит никак.
Кроме того, Золгенсма не излечивает, а лишь останавливает процесс дегенерации нейронов (поэтому и работает лучше всего на самых мелких детях). В дальнейшем этому жеребенку понадобится каждый год как минимум три укола Спинразы - а это еще 30 миллионов рублей. Каждый год, до конца жизни. А может, не три укола, а больше, как динамика пойдет. Ну то есть, минимум 30 миллионов в год на то, чтобы он мог сам глотать пищу, дышать без ИВЛ и принимать сидячее положение. От тяжелой инвалидности его это не избавит никак.
на эту ахуенную куллстори что запретили лекарство купить похуй. Главный вопрос где действительно то бутылка?
в вырезаной части видео
внимательней надо быть, анон
https://www.znak.com/2021-08-02/kak_zhivut_deti_so_sma_poluchivshie_spasitelnyy_ukol_za_170_mln
Вон знак опубликовал статью о получателях чудоукола. Результаты так себе мягко говоря.
Вон знак опубликовал статью о получателях чудоукола. Результаты так себе мягко говоря.
Проблема на пустом месте, можно было не рожать пиздюка и не тратить миллионы.
Тот анон прав насчет жидов, при чем тут плюм? А? А может ты сам жидок? Так знай - жид не жидуй, в газанваген пизжуй.э
Мы вас блядей еще на крюк насадим и не будем повторять ошибки немчиков.
Хохлы скот и быдло президент у них жид зеленский, поделом хохлопидарам.
По сути все украинцы - Шабесгои ебанные.
Интересно, сколько мальчонок можно нарожать на 121 миллион рублей?
121 миллион
https://rusfond.ru/swindler/070
Как пропадают деньги, собранные на лечение спинальной мышечной атрофии
Как пропадают деньги, собранные на лечение спинальной мышечной атрофии
> swindler
лол
>Люди, помогавшие родителям, возмутились, что семья, призывавшая своих земляков отказаться от «лишних» кофе, тортиков и сигарет, утверждавшая, что даже самое малое пожертвование спасет жизнь, решила отметить закрытие сбора вечеринкой для волонтеров на известном местном курорте. Подлило масла в огонь и заявление человека, близкого к семье, что родители девочки за счет «излишков» сбора не только уже успели купить квартиру в крупном административном центре неподалеку, но еще оставили 7 млн «на реабилитацию», про запас.
Что-то это мне напоминает.
Схуяли их вообще ебет, что им пидорашьи врачи сказали, им хватит бабла сьездить в Швейцарию, и сделать укол на месте, раз так уж надо.
А какие-то пруфы есть кроме постов в твиттере?
Да это жижа какая-то полная. Я вообще с трудом верю, что это настоящие люди донатят. Даже шлюхам с твича куколды столько не приносят, а тут блять уже за сотни миллионов переваливают суммы. Я просто отказываюсь верить, что в такой нищей стране люди откуда-то имеют столько лишних денег и вокруг всего этого пляшет жидовское сатанинское племя по невероятному совпадению.
Что-то я не понял.
Препарат официально зарегистрирован в России.
https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=57a4c3e1-4577-4435-b3b0-5dfbfc3ff2ec&t=
Кто и в чём отказал им? У кого они покупали?
Импортозамещение работает!
Сейчас в России действует ограничение на покупку препарата «Золгенсма» — его может купить только близкий к правительству РФ фонд «Круг добра». Фонд отказал Марку и некоторым другим детям в лечении препаратом «Золгенсма». По словам Курмышкина, в случае с Марком причина отказа неизвестна.
https://www.znak.com/2022-02-03/konsilium_otkazal_trehletnemu_marku_ugrehelidze_v_pokupke_preparata_ot_sma
Ну не разрешили и не разрешили. Что бухтеть то? Незачем рожать бракованных детей, сами виноваты.
>Не вписался в попильный рыночек.
>врачи его покупать не разрешили
>выйдет отечественный шмурдяк-аналог
Грязноштанный, ты ку-ку?
Какая, блядь, швейцария? Кто им визу даст?
Они же русские, поэтому недостойны жить. Я аплодирую нашему мудрому лидеру! Дави русскую гадину!
Угу, когда создавали хотели как лучше, а получилась Россия
>Марк Угрехелидзе
>русские
Извинись, чмо лахтинское.
Что за бред? Им еще до сборов сказали, что препарат предназначен для детей до 2х лет .Они забили хуй и все равно собрали денег. Теперь оруууут: "рррррряяяяя почему не колят?" Охуевшие миллионеры думают, что закон для них не писан. Если башлять, то могут все нормы нарушать.
Ты читать умеешь - им не колят так как ждут отечественный аналог. Который поставят и для отчетности получится, что только выпустили и сразу помогли и спасли
>Ты читать умеешь - им не колят так как ждут отечественный аналог. Который поставят и для отчетности получится, что только выпустили и сразу помогли и спасли
Звучит просто как лютый бред, либо кто-то врёт, либо это просто пиздец, если правда.
Вот она, скрепность духовная. Русня всегда славилась милосердием. Ну и что взять со стада орков, готового отправить на смерть сотни тысяч людей, чтобы оправдать свои вопли об исключительной руSSкой нации? Свозить металлолом на границу - это легко, строить танки и пушки - тоже, а вылечить ребёнка - это уже «а зачем этот инвалид кому-то нужен?».
А чем этот мелкий пездюк лучше остальных, что на его лечение такие суммы собирают?
У нас после появления Круга добра другие фонды подобные морозиться начали, типо есть же вот круг добра, туда и обращайтесь
> отказали в праве купить
Не совочек! Твёрдо и чётко!
Не совочек! Твёрдо и чётко!
А я не понял, в чем проблема поехать в штаты и там уколоться? На такие денжищи можно и спецборт нанять
Никто не даст визу пидарашьей семейке хачей с выблядком.
Разгадал твои потужки. Тред будет представлен как доказательство антисемитизма. Слишком просто.
Поссал на выблядков.
1) Золгенсма ставится до 2 лет по требованию производителя. Этому ребёнку 3 года.
2) Исследования для возраста 2-5 лет будут завершены в 2023 году.
В настоящее время известны такие последствия при применении старше 2 лет: воспаление спинного мозга, отмирание нейронов.
Таким образом, пидоры хейтят, что невозможно официально ввезти лекарство с официальным же противопоказанием. Что-то не нравится - езжайте в другую страну и пытайтесь там.
ПЛЮЮТ НА ОЖИДАНИЕ АНАЛОГА
@
ОТПРАВЛЯЮТСЯ В США
@
ВРАЧИ КОЛЮТ ЛЕКАРСТВО
@
МАЛЬЧИК ВЫЗДОРАВЛИВАЕТ
@
ВОЗВРАЩАЮТСЯ
@
ГАМАЛЕЯ ПОДАЁТ НА НИХ В СУД
@
"ХУЛИ ВЫ ТАКИЕ НЕПАТРИОТИЧНЫЕ, ВЫ ДОЛЖНЫ БЫЛИ ОТДАТЬ ДЕНЬГИ НАМ!"
@
ОТПРАВЛЯЮТСЯ В США
@
ВРАЧИ КОЛЮТ ЛЕКАРСТВО
@
МАЛЬЧИК ВЫЗДОРАВЛИВАЕТ
@
ВОЗВРАЩАЮТСЯ
@
ГАМАЛЕЯ ПОДАЁТ НА НИХ В СУД
@
"ХУЛИ ВЫ ТАКИЕ НЕПАТРИОТИЧНЫЕ, ВЫ ДОЛЖНЫ БЫЛИ ОТДАТЬ ДЕНЬГИ НАМ!"
О, вот и настоящее перекрытие проснулось)
Именно так перекрывают ройзмана в каментах.
1. Ему уже больше года отказывают, если чо. Отмазать барина не получится в любом случае. Всё на совести путинского фонда "Подари Жизнь" и на совести чиновников минздрава.
2. Врачи говорят требования давно сменили с возраста на вес, он проходит. Причины отказа совсем другие.
1.8 миллиона долларов тратить на больного выблядка пидорашьего происхождения из пидорашки, найс идея.
Умер максим, та и хуй с ним.
>По словам Курмышкина, в случае с Марком причина отказа неизвестна.
"отказал родителям трехлетнего Марка Угрехелидзе"
>Врачи говорят требования давно сменили с возраста на вес, он проходит
Инструкцию от Novartis с этим пунктом в студию.
Так ему почти четыре года уже.
С каких пор жизнь дегенерата ценнее жизни обычного здорового человека? Когда люди уже наконец поймут, что это всё наёб/пустая трата денег, а на деле на их донаты жиды себе новые яхты и особняки покупают.
Ты прям по методичке шпаришь, как из каментов к ройзману, лол.
Инструкция устарела. Причина отказа другие. Перекрывай.
Сразу накидываю на клык тупорылому оппу и его подсосам:
>ZOLGENSMA is an adeno-associated virus vector-based gene therapy indicated for the treatment of pediatric patients less than 2 years of age with spinal muscular atrophy (SMA) with bi-allelic mutations in the survival motor neuron 1 (SMN1) gene
https://www.fda.gov/media/126109/download
Ссылка на RT, сайт FDA. Инструкция на 10/2021.
>ZOLGENSMA is an adeno-associated virus vector-based gene therapy indicated for the treatment of pediatric patients less than 2 years of age with spinal muscular atrophy (SMA) with bi-allelic mutations in the survival motor neuron 1 (SMN1) gene
https://www.fda.gov/media/126109/download
Ссылка на RT, сайт FDA. Инструкция на 10/2021.
Не, родители просто не капчуют и не циничные, а зарабатывают благотворительные фонды, они, вроде, 10-20% берут "на текущие расходы"
>на территории Европейского союза применение Золгенсма ограничено массой пациента — до 21 кг.
Разве Россия входит в состав Евросоюза? Дали пососать каклам!
Это где такое написано? Если европейские коновалы не читают инструкции производителя - это их проблемы. Пусть везут своего переростка к европейским коновалам.
Входит в США получается?
Россия входит в состав ЛДНР
Мамаша сама виновала что рожала в скотоублюдии, вместо того чтобы бежать из нее. Рожающие детей на в шваброжопии совершают преступление против человечества.
> мне кажется
Нет, не кажется. Нахуя "лечить" неизличимое? Разве что в порядке эксперимента. Спасать можно подростка, вхрлслого так каа уже почти человек готовый м ялен общества это выгодно и рацилнально ибо столько труда и ресурсов вбухано
А если пиздюк дет до 5-7 дефектный, бдя да прощее нового сделать, нормального
Тред.
Вопрос.
А нахуя ему собирали 121миллион, когда эти деньги можно было потратить на обучение, жизнь десяти нормальных детей?
Почему здоровый и способный ребенок должен жить в говне и жрать пыль, в то время как этот пчел только выличится? И то не факт, там еще кучу бабла надо будет на поддержку после лечения.
Нахуя тред? Нахуя все это?
Вопрос.
А нахуя ему собирали 121миллион, когда эти деньги можно было потратить на обучение, жизнь десяти нормальных детей?
Почему здоровый и способный ребенок должен жить в говне и жрать пыль, в то время как этот пчел только выличится? И то не факт, там еще кучу бабла надо будет на поддержку после лечения.
Нахуя тред? Нахуя все это?
>на территории Европейского союза применение Золгенсма ограничено массой пациента — до 21 кг.
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/zolgensma-epar-product-information_en.pdf
There is limited experience in patients 2 years of age and older or with body weight above 13.5 kg. The safety and efficacy of onasemnogene abeparvovec in these patients have not been established.
LOL.
Европейские коновалы прямо пишут, что при возрасте старше 2 лет ИЛИ тяжелее 13.5кг - эффективность и безопасность не установлены. Но пидарашки продолжают ВЕРИТЬ.
>Почему здоровый и способный ребенок должен жить в говне и жрать пыль?
Попробуй остановиться на этом вопросе. Исправишь это - исправишь все остальное.
>ГАМАЛЕЯ ПОДАЁТ НА НИХ В СУД
с требованием покрыть недополученную прибыль в размере 121 млн
@
Марк в свои три года начинает трудовую карьеру
Енжой ёр РЫНОЧЕК, хули.
Донатил малому с зпэх. Жалко сука, у него и так там времени в обрез, большой уже.
А как происходит покупка? Почему в частном порядке не выехать и купить?
>Но врачи его покупать не разрешили потому что через несколько лет выйдет отечественный шмурдяк-аналог и ему будут нужны продажи.
Как же срыночек порешал, ух! Ору нахой
Вот это отсос-то, собирали-собирали, а оказалось что сама золгенсма работает хуй знает как, потому что на полноценные исследования денег не хватило. Как же срыночек порешал!
А почему вместо яхт и дворцов кабанчиком не потратить деньги на обучение и жизнь нормальных детей?
Да, придется мальчонке умирать, но не потому, что он не вписался в рыночек, а потому, что он не вписался в эволюцию и его вариант поломанного гена может уйти в следующие поколения.
>Мне кажется это какая-то циничная форма бизнеса
>кажется
Лолблять.
Стоп стоп стоп.
Если отказали значит можно деньги отдать обратно. Ебать там не же 100к лол
И что? Это повод лишать жизни человека?
За эти миллионны которые идут на один кейс сма можно многим людям помочь. Будет больше пользы. Рак крови детский тоже не шутки.
>уииииии кровосмешение дает более здоровое потомство
>Марк Угрехелидзе - 3 года - пиздецома стоимостью 2 млн$
Ну так, деньги в фонд, а фонд на закупку лепнины для детей пыни. Все верно.
Ты с ума сошёл ? Ты понимаешь что ты общаешься с пидорахой, или ты так байтишь?
>А нахуя ему собирали 121миллион
Всё просто. Родители его хитрожопые и циничные, а люди сердобольные но тутые.
Этих детей и рожают для этого чтобы сидеть на шее у государства всех нас и клянчить бабки больше у этих людей нет смысла существовать
ДА КАК ТЫ СМЕЕШЬ ТАК ГОВОРИТЬ ЭТО ЖЕРЕБЕНОК!!! 111
>Лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями
Редкие заболевания: психопатия и лудомания
Это повод, делать аборт а не рожать аутистов даунов и рлмок прыгунов типо тебя
Вот бы мне 121 млн, я бы видеокарту новую купил бы.
Ребенок - не человек, а заготовка человека, дети как правило злые, жестокие, тупые, манипуляторы и паразиты.
Культ детей - это деструктивная секта какая - то
я вкурсе что ты тралишь
Открываю паблик двача в телеграмме:
СОБИРАЕМ НА ПРОПИТАНИЕ КОТЯТАМ/ЩЕНЯТАМ В ПРИЮТ
@
СОБИРАЕМ НА ОПЕРАЦИЮ СОБАЧКЕ ИЗУРОДОВАННОЙ ЖИВОДЕРАМ
@
ИЗ ПРУФОВ ФОТО ИЗ ИНТЕРНЕТА И НОМЕР БАНКОВСКОЙ КАРТЫ
Я хуею , они бухают , курят , долбят , ебутся и плодят инвалидов , а мы им ещё бабло скидываем , да пошли они нахуй. Я на 100% уверен , что все эти сборы это лохотрон ебаный и никаких больных детей нету , ибо в рашке они тупо не выживают.
Конечно. Всех терминально дефектных колоть эвтаназепамом, нахуй не нужны.
повод не вестись на хуцпу
Всмысле инструкция устарела? Так таки новую инструкцию с новым пунктом. Это препарат лекарственный, а не пылесос блять.
Почему еврей Ройзман собирает с русских денег на грузинского ребёнка? Почему грузины не помогают Угрехелидзе?
>Отцу сказали
А он че? Сделал что нибудь? Или кто-то другой вместо него должен был пойти и замочить всех причастных?
> Не вписался в попильный рыночек
Зато либераха, натуральный бандит и даже поэт Ройзман вписался.
>либо кто-то врёт, либо это просто пиздец, если правда.
В этой федерации запрещен ввоз прививок от гриппа и ковида, пушо посоны рубят бабло на шмурдяках.
Сам-то подумай, что бункерной нелюди ближе - миллиарды себе в карман, или какой-то мелкий где-то там инвалид? А может ты ему нужнее?
Это не пиздец, это реальность, чел, проснись.
>натуральный бандит
А кто не бандит в этой пидерации лол? Начиная с петровича, таскающего медяху в ботинках.
> Сам-то подумай, что бункерной нелюди ближе - миллиарды себе в карман, или какой-то мелкий где-то там инвалид? А может ты ему нужнее?
А как в твой манямирок материнский капитал вписывается?
Просто эталонные орки
Вот не надо. Есть честные люди, есть мелкие воришки, а есть бандюганы. Можно долго рассуждать, мол, у этих возможностей меньше было, а то бы они сами. Но мы имеем дело с реалиями, а не некими возможностями и виртуальными судьбами. И так вышло, что либераха Ройзман - бандюган. Причем это вполне известно. Так что все эти проходы в сторону морали от бандюгана выглядят максимум лицемерно и уебански. Тип, на зеркало посмотри, прежде чем рот раскрыть.
А ты это вообще к чему, он вроде тельняшку не рвёт на себе, ты про его комментарий типа политический/экономический заказ в отказе от закупки препарата? Так это очевидно последней собаке должно быть, не?
Ко ко ко зощита национальных интересаф!
Ипартазамещение
Ипартазамещение
Кек, подзалупная дурочка не понимает сути.
Капитал можно потратить на жилье, через договор с пенсионным фондом, то есть вернуть строительным конмпаниям.
Ровно та же история, что и с субсидированной ипотекой - через карманы населения бабло вливают в карманы строительных контор. Которые - на секундочку - все под ближайшим окружением.
А ты думала в сказку попала? Нет, ты тут только предмет для обезжиривания, и наплевать сдохнешь ты или нет.
>Марк
>121 миллион
переехать на время в другую страну и ширнуться там - не вариант.
А про то что вместо того чтобы нехуево улучшить жизнь 100 детям, а марка сбросить со скалы как генетически не полноценного, я даже говорить не буду.
если всех генетически неполноценных сбрасывать со скалы то кто будет сидеть на дваче
еще нарожают, лол.
Кстати да в чем проблем сьездить в бильгарию и кольнуться там?
возможно, собранные фондом деньги могут быть потрачены в установленном законом порядке.
Вообще охуеть. С этой сма все помешались. Есть миллион личинок, у которых тоже заболевания. Которые можно гарантированно пофиксить за гораздо меньшие суммы. Но все донатят только смашникам с негарантированным результатом. Просто из за хайпа этой болезни
>Придется мальчонке умирать. Не вписался в попильный рыночек.
Больше верь мошеннику Ройзману и его говножене. Они же не наебывают, угу.
> Ребенку собрали охулиард миллионов на то самое лекарство от СМА.
Уже с этого места наебалово.
лахта, спокойно дочерям твоего плешивого хозяина собрали ещё больше
Похоже, никто из линейных врачей не будет нарушать инструкцию к препарату. Особенно на швитом западе, они боятся многомиллионного иска в случае побочек. Даже если где-то идёт исследование по применению препарата на более взрослых детях, то вписаться в него непросто, группа уже набрана, ещё один никому не нужен, особенно если он вернётся на родину и хуй ты за его показателями уследишь после этого.
Для страны с зарегулировнной медициной мальчик слишком старый и толстый. Наоборот надо ехать в какую-нибудь латиноамеркианскую страну, по рассказам Светова там стоит отойти на пару метров от столицы и гос-во уже не ебет, что ты делаешь.
А Ройзман знает, что Марк еврейское имя?
>а нынче подростки вдруг этим заинтересовались, каждый мнит себя геополитиком
Спасибо совочку за то, что приучил молодняк жить судьбами чужих стран вместо того, чтобы разбираться в своей. Накачка пропагандой загнивающим буржуазным западом не прошла бесследно. Вот ты можешь указать где Украина на карте? А американцы с Европейцами в массе своей не могут, потому что им интереснее что происходит в собственных странах.
Постоянные протесты тому подтверждение. Если бы тупые французы узнали, что у них швабрируют заключенных, представляешь какая буча бы поднялась? Требовали бы не только посадок тех кто прямо виновен, отставки всех вышестоящих, кто виноват косвенно — вплоть до президента. И ведь президент бы ушел. А у нас что? Уволил каких шестерок, без всяких сроков, и народ утёрся, потому что не привык решать проблемы в своей стране. Зато Мозамбик на карте может указать...
Опять совочек говна в штаны подолжил, штоштакое-то!
Обманщик. Дальше что?
В пынинской Алкоивании жизнь дикой собаки важнее жизни ребёнка тяглового сословия, чего уж там.
Это от того, что алкоиваны это безродный и безвольный крепостной скот.
>прощее нового сделать, нормального
до того момента как забагованный родится у тебя
похоже дауном родился ты
сма не видно внутриутробно и даже у родившегося. Его начинают замечать ближе к полугода, а то и к году
> жизнь дикой собаки
Плюмодебил, что это за форс вообще? С чем связано? Ты просто копируешь с паблика или есть какие-то ЦЕЛИ?
>две пидорашки не в состоянии сперва сделать днк-тесты, чтобы проверить риски потенциальных пиздецом
>решаются поебаться и родить
>ну кто бы мог подумать что алешенька родится с пиздецомой 666 степени
Просто днк тест плода делаешь и всё. Обычно так и делают, чтобы не высрать говно, но медицина в РФ в какую-то ебучую днину пизданула и подобное невозможно.
> в гомоармию все равно пройти не может
Пиздец пидорахи вы ебанутые?
Мог бы просто написать, что РФ не ввела днк тест плода беременности. А то выглядит так будто в СССР такое делали.
А я напоминаю, то жиды втюхивают гоям раствор, себестоимостью 1000 $.
Самое смешное, что после укола, личинка как была овощем, так и останется. Все дети, которым ввели уже этот укол, имеют улучшения цитирую «стал более лучше держать голову»! «Что именно стало лучше сказать не можем, но ощущаем это метафизически, лекарство работает», «стал шевелить левым мизинчиком» и тд
Никто не побежал, никто не вылечился
Самое смешное, что больше всего получивших этот укол из самой нищей Рашки. Европейцы не такие тупые, чтобы платить за воздух
Самое смешное, что после укола, личинка как была овощем, так и останется. Все дети, которым ввели уже этот укол, имеют улучшения цитирую «стал более лучше держать голову»! «Что именно стало лучше сказать не можем, но ощущаем это метафизически, лекарство работает», «стал шевелить левым мизинчиком» и тд
Никто не побежал, никто не вылечился
Самое смешное, что больше всего получивших этот укол из самой нищей Рашки. Европейцы не такие тупые, чтобы платить за воздух
Отклеилось
За что боролись, на то и напоролись.
Хотели пыню? Получайте пыню.
Вот это все под ближайшим окружением Путина? Второй ребенок тоже с выплат откаты делает, да?
Дебс, то, что они глотать могут и сидеть, это уже охуеть достижение. Ты бы вот что выбрал - смерть после долгого лежания пластом или жизнь с возможностью сидеть в коляске и двигать руками?
Причем животное постоянно из Чечни, проигрываю с этой толстоты
Те, кто ледал пластом-остаются лежать пластом, але
Золгенсма в самом лучшем случае останавливает прогрессирование болезни, но не восстанавливает утраченные функции
Расскажи как совочек поддерживал протестные движения и индивидуализм, без перекоса в безропотное коллективное подчинение решениям партии, сынок.
Ну, раз себестоимость всего 1к долларов, то и сварить его можно в любом гараже, я тебя правильно понял?
Так же родители нежизнеспособной личинки, ставшие героями по факту рождения ребенка-инвалида, стали обладателями не только 121 млн рублей, но и каждый месяц снимают проценты по вкладу.
Даже если это 3% годовых= 3 600 000 млн в год
Как объяснил отец овоща: собранные деньги-деньги Марка, а проценты это наши деньги
Даже если это 3% годовых= 3 600 000 млн в год
Как объяснил отец овоща: собранные деньги-деньги Марка, а проценты это наши деньги
Какие же все эти благотворители дегенераты, пиздец просто. За 121 миллион можно целую больницу построить, что спасает несоизмеримо больше людей - но нет, давайте просирать деньги на неполноценную личинку, которая всю жизнь будет овощем сидеть на шеях налогоплательщиков.
Да, если есть рецепт
Они потом сразу же после укола начинают собирать деньги на мифическую «реабилитацию» (массаж, покатушки на шарах, дельфинотерапию»)
Они не дегенераты, все фонды и волонтеры имеют процент со сборов
Я вообще с трудом понимаю за чем лечить этих вырожденцев, ну ладно бы их стерилизовали. А так он наплодит наебышей если выживет и все продолжится. Во вторых, в чем блять проблема улететь на украину хотяб и кольнутся там? Что за драма то.
Я своим рын очком охуенно наслаждаюсь. Я бы при сосиализме и тысячной доли не мог бы из того, что могу сейчас.
Так речь не про фонды, а про жалостливых жертвователей. С фондами понятно, у них норм бизнес-план, а вот откуда у нищих пидорах такая тяга "помогать" - загадка.
Я недавно ТВ включил, причем федеральный канал, так даже там блядь, вперемешку с рекламой шампуней и средств от кашля - сбор денег очередному больному.
Разгадка проста - благотворительные фонды имеют право забирать 20% собранных на чужое лечение денег. СО 121 млн из ОП-поста, 24 ляма заберет фонд, курирующий дело. Выгодно настолько, что можно даже рекламу на федеральных каналах покупать.
> Мы собрали для Марка 121 миллион
Это же сколько можно крематориев построить для сжигания жидов-дегенератов.
> в чем блять проблема улететь на украину хотяб и кольнутся там
Да бля, в центр аферизма всея континента. Вон Ромку хохлы тоже обещали "вылечить".
>Но врачи его покупать не разрешили
Разумеется съездить в Минск или Киев и купить лекарство там не вариант, потому что это изначально был наеб и скорее всего никакого мальчика вообще нет.
> откуда у нищих пидорах такая тяга "помогать"
Двачую, нутупые. Не знают, что их хата с краю.
Так они и вылечили. По их меркам это обычный свидомый хохол, скачет же.
>Даже если это 3% годовых
В ВТБ можно 8% сейчас иметь. Почти 10 лямов в год.
Обычное население западных стран еще больший скот и безмолвные пидорахи.
Бучу там если что организовывают бизнесмены и прочий средний класс при поддержке крупного капитала.
Дети до двух лет и не лежат пластом. Они будут лежать пластом и помрут, если не сделать укол. Ты сходи по ссылкам, которые выше по треду. Там пиздюки на трёхколёсный велосипедах катаются.
Ну так-то это появилось в 90е по всему миру, был бы совок было бы и это.
В любом случае это довольно дешево при массовом производстве. Да и врачей дохуя.
>А я напоминаю, то жиды втюхивают гоям раствор, себестоимостью 1000 $.
Это реально так. Большинство исследований спизженно и гослаб, по факту они там провели только третью и вторую фазу.
Конечно там обоссаная доставка лекарства и некоторые другие меодики весьма обоссаны и не было проведено нормальных конструкторских работ, но это же срыночек.
>Самое смешное, что после укола, личинка как была овощем, так и останется.
Нет, они начинают бегать и прыгать.
>Никто не побежал, никто не вылечился
Побежали и вылечились.
https://www.youtube.com/watch?v=SKWcIWhwRsw
Можно будет как будут пиздатые схемы доставки до клеток. Пока что всё довольно калово выглядит. Но как будут - это реально в гараже будут делать.
Кстати поясните за проценты по вкладам? что вот так реально можно же успешно ВЕЧНО жить на одни проценты?ну заработал каким-то чудом 100 лямов, и от 3 до 8% то бишь 3 и 8 миллиона рублей живи вечно? понятно что пыня ввел закон что с ляма на счету, взимается еще 15%, к до кучи налога на проценты по вкладам, сколько он там 20%, грубо говоря 35% нахрен государство забирает себе, и все равно хорошо можно жить, лям в месяц, охуенно же, кстати стоит еще учесть инфляцию, которая условно за 10 лет, при официальной инфляции в 6%, а по факту 12-20%, обесценит деньги за 10 лет на минимум на 72%, правильно посчитал? мамкины экономисты просветите за проценты по вкладам, реально можно прийти в банк, или банк сам пришлет на карту лям дохода в месяц?
Ну то есть тут не сказано, что колоть нельзя или что будет пиздец гроб кладбище пидор и противопоказано?
Тогда почему нельзя разрешить закуп, ведь так может сработает, если не уколоть, то умрёт стопроцентно.
Процент по вкладам всегда меньше инфляции.
Но в целом да, положил 100 млн и получай в год свои 8 млн. Правда с этих 8 млн отдай 13% государству. Но оставшиеся 7 млн - твои. Можешь тратить, можешь добавить к вкладу. Всю жизнь жить можно, но из-за инфляции твои доходы и сумма сбережений будет падать год от года.
Понятно, что дети, жалко и всё такое. Но всё равно не понимаю, не многовато ли тратить на 1 человека? Если же и другие больные, им тоже нужны лекарства и операции, а тут на 1 пиздюка сливают бабок как на сотню раковых. Он же за всю жизнь даже близко столько в рашке не заработает. Кто-то скажет, а вдруг он станет великим учёным, ага, а вдруг он станет насильником и сядет по малолетке, что вероятнее в рашке?
Но ответ тут всегда в том, что благотворительные фонды имеют право оставлять на свою деятельность какой-то процент от собранных средств, поэтому собирать сотни миллионов на 1 пиздюка им проще и выгоднее, чем копейки на тысячи больных.
>что вот так реально можно же успешно ВЕЧНО жить на одни проценты
да, можно. сам уже имею с офз 30к в месяц деревянных что больше зп среднего класса и средней пенсии в пидорахии. вклады сильно отстают от инфляции. самый лучший вариант для рублей - 10летние офз. они более гибкие и быстрее реагируют на инфляцию (повышение ставки) и прочие многоходовочки. сейчас по ним 9.5 доходность. а так лучше баксы и евро, пусть и процент с них копеечный.
Какие мрази конечно тут сидят это просто поразительно.
Ирония в том, что там в один момент было два сбора на Марка и на Сашу Лабутина. И на Сашу первым полную сумму собрали вот и все.
Но кто об этом знает правда? Лучше местные животные в очередной раз выльют свою расистко/антисемитскую грязь.
Ай, не пизди тут нам про "бегать и прыгать".
Вот та самая девочка, первая в России уколотая Золгенсмой, последние новости о ней конец 2021 года, ей почти пять лет и она в коляске, руки по-прежнему работают кое-как. Деньги "на реабилитацию" по-прежнему продолжают собирать лох не мамонт:
https://fond-vl.ru/campaign/rubcova-katya/
Ок, спасибо братишки, короче каким-то образом нужно компенсировать инфляционные издержки, если проценты по вкладам всегда ниже официального уровня инфляции, то депозит и доходы по банковским вкладам — априори работают против вкладчика, значит нужно реинвестировать банковский доход в тот же вклад, чтобы компенсировать инфляционные потери, а успешно делать это можно только если вклад большой, при маленьком вкладе — деньги работают против тебя, при среднем — держишься на плаву, с минимальной доходностью в 1-3%, а при большом вкладе и соотвественно доходам — можно выезжать, и даже кататься как сыр в масле.
Правильно?
Ну в целом да, но все равно даже добавляя заработанное на вклад, ты не сможешь компенсировать инфляцию, сможешь только сдержать её по-большей части, вместо обесценивания на 8% будешь иметь обесценивание на 0.5 - 1%.
>Может я на дваче пересидел и всё это по чесноку, как видит простой обыватель
Просто ты эталонная пидорашка. У нас и к инвалидам такое же отношение.
Все правильно. Саша Лабутин - нужен, марк чуханидзе нет.
От Золгенсмы может полностью отказать печень и щитовидная железа. Еще, из более "легких" побочек - резкое снижение иммунитета (как у СПИДозных больных), тяжелое гормональное нарушение (сильный набор веса, опухоли).
> если не уколоть, то умрет стопроцентно
Хуцпа дичайшая.
Есть препарат Спинраза, 3-6 уколов в год, по цене в 3 раза ниже чудо-укола. Но как только вышла Золгенсма, про Спинразу все забыли, она плохая и негодная, а вот "один укол и жеребенок полностью здоров, торопитесь сотворить чудо!" - это то, что надо! И это полностью укладывается в мышление русского человека и в мышление жертвователя денег - вера в волшебство, в панацею. Один раз помог и всё, ты волшебник, спасший жизнь. Удобное, быстрое и легкое решение, не надо думать, что будет с ребенком дальше.
Ройзман знает какие-то слова помимо "ГОВНО"?
Разработай свой и продавай, в чем проблема то? За 70 млн можно даже, ух какие прибыли будешь грести!
>Есть препарат Спинраза, 3-6 уколов в год, по цене в 3 раза ниже чудо-укола.
3 укола в год- и суммы, собранной на лечение больше НЕТ. План охуенный. Надежный, блядь, как швейцарские часы.
Не надо гнать на Ромку
Он уже все мыслимые и немыслимые прогнозы пережил.
Очевидно, терапия эта работает. Может, результаты этого эксперимента в будущем помогут продлять жизнь.
Дак разработай и делай.
Ну будет твой препарат по себестоимости не 1к долларей, а 2к.
Его же с руками отрывать будут.
>пережил.
Нет сознания - нет жизни.
проблемы смузи-хипстоты,вообще похуй
Потому что попыням мало бабла, а тут такие мульены уходят на запад. Это как с диабетиками - организацию, которая бодалась ради улучшения условий запретили, а имеющееся аналоговнет поставляют нерегулярно. Ведь чинушам насрать на пидорах - ну сдох и сдох, еще свиноматки насрут. Зато главное бабло у них все.
Уколы стоят 30 лямов в год. То есть, сбор 120 лямов даст 4 года жизни ребенку. Кроме того, сейчас Спинразу закупает и бесплатно раздает государство, да, конечно хватает не всем, есть квоты, но это уже что-то. Государству "плохая негодная" Спинраза обходится около 6 лямов за дозу. Есть еще Рисдиплам, он существенно, на порядки, дешевле и тоже закупается централизованно. Оба этих лекарства дают 92% улучшения состояния больных, причем как детей, так и взрослых. Какая же проблема с этими лекарствами? Она одна и весьма неприятная для благотворительных фондов: на них денег не соберёшь!
Разработчик как минимум 2 миллиарда баксов потратил на разработку на этого лекарства. Кто ему эти деньги будет возмещать? Золгенсма ведь даже с такой ценой никогда не окупится для фармы и инвесторов.
я хоть и гуманист,но на предложение спасти жеребеночка за сотню лямов буду посылать нахуй,вкакое то двуличие либо идиотизм.на эти деньги мосжно спасти сотни детей
Увы, но медкомиссия правильно отказала Марку Угрехелидзе. Еще один пример злоупотреблений с Zolgensma
Тоже слежу за ситуацией с краснодарцем Марком Угрехелидзе, которому федеральная комиссия отказала в покупке золотого укола Золгенсма. Следила, потому что ко мне не раз обращались люди, помогающие этой семье, и просили, чтобы я "пропиарила" их историю. Видимо, не читали моих текстов. Писать об их ситуации я не хотела, потому что журналист Светлана Машистова давно все написала. Вообще, человек настолько детально освещает все эти токсичные и непрозрачные сборы, что любой текст о них будет пересказыванием слов Машистовой, что для серьезного автора как бы не комм иль фо. Так что, пишу, чтобы вы зашли в группу ВК "Благотворительность на костях" и прочитали подробно хотя бы про одну такую историю.
Как подают нам ее заполошные сборщики и прочие защитники? Ребенку злые чиновники отказали в покупке на собранные народом деньги препарат Zolgensma, который теперь, со всеми скидками и уступками, стоит для россиян фиксированные 121 млн рублей и якобы его поставит на ноги.
Как это выглядит для разбирающихся в вопросе журналистов: сам производитель подтверждает эффективность препарата для детей легче 13,5 кг и младше 2 лет и не скрывает о множестве побочных эффектов, в том числе фатальных. Под эффективностью подразумевается возможность законсервировать состояние ребенка. Препарат за 121 млн рублей (а раньше он стоил до 160 млн) не поставит ребенка на ноги, он может помочь ему выжить, но в том состоянии, в каком ребенок находится. Марку Угрехелидзе уже исполнилось три года и он тяжелее обозначенного веса. Он уже не передвигается сам. Причем, ребенок уже получает за счет государства терапию препаратом Рисдиплам, это огромные деньги. Врачи сочли, что Золгенсма ему не поможет.
Сборы велись с открытой ложью: деньги у сочувствующих просили под обещание, что ребенка полностью удастся вылечить, а это не так.
Внимание, производитель препарата Zolgnsma сам пока не дает инъекцию детям от трех лет, американцы, когда наши летали на укол туда, отказывали таким детям. Что тогда происходило с деньгами? Почти во всех случаях они растворялись. Я писала об одном примере - Ады Кешишянц, там собрали на укол, а потом еще "Дом с маяком" открыл сбор на инвалидное кресло и прочие штуки. А полторы сотни миллионов? Нет, про них ничего не слышно...
Были случаи, со слов журналистов, когда детям старше трех лет собирали полную сумму, но укол они получали в рамках клинических исследований бесплатно, потому что производитель, компания Новартис, как раз стал их в России проводить. Так как любую медицинскую информацию по детям легко закрыть, этим и пользуются: никто не знает сейчас, сколько детей, которые переросли предельный возраст и вес, на самом деле получили укол бесплатно и где в этом случае собранные деньги.
И наш Минздрав поступил правильно в отношении Угрехелидзе. Это безумная трата денег. Возможно, у него и противопоказания есть, например, по части печени. Какой смысл врачам из Москвы намеренно вредить ребенку, если деньги все равно частные? Ну глупость же очередная: засели в Минздраве тети с дядями и решили испортить жизнь трехлетнему инвалиду? Так?
Но дело не только в этом. У разных волонтеров и журналистов, которые следили за сбором для Угрехелидзе, давно были вопросы по их отчетности. Ее почти нет. Сколько денег собрано на карты родителей, непонятно, не говорится, сами они путаются в показаниях. Там идут множественные выводы средств мелкими суммами без отчета, родители сами запутались в сумме остатков, даже повздорили по этому поводу в прямом эфире в Инстаграме. Что будет с этими деньгами, непонятно. Как и в случае с другими детьми, которым средства собирали при заведомой невозможности сделать укол.
Почему же собирают? Да потому что всем лень вчитаться. Уверена, что те же Муратов, который и собирал, и жертвовал на Золгенсма, и Евгений Ройзман точно не вникали, что укол не спасительное средство. Ну или они об этом знают, однако лгут.
К сожалению, большинству людей вообще некогда ни во что вникать, оттого много нехорошего можно с их помощью делать. Они хотят перевести 100 руб., написать слезную статью, снять красивый ролик и, не вникая в детали, почувствовать себя добрыми, замечательными, отзывчивыми. Как с подаянием профессиональным попрошайкам, которые еще недавно сидели у нас на тротуарах с накачанными транквилизатором младенцами: до младенцев дела не было, главное - пройти, бросить десятку и за эти деньги ненадолго почувствовать себя хорошим. Со СМА также, только суммы огромные. О тех, кто погибнет, потому что эти деньги перечислили не им, хорошие люди не думают - им некогда.
Ну и напомню: препарат Zolgensma не обещает излечение, он обещает в лучшем случае законсервировать состояние ребенка, и то в возрасте до 6 мес. На детях от трех лет он еще не испробован. Препарат губительно влияет на печень, есть летальные исходы. И, наконец, дети, которые получают этот укол, все равно потом раз в три месяца в России получают Рисдиплам и Спинразу, это около 125 тыс. долларов только за инъекцию. Шесть штук в первый год лечения и потом по четыре. Пожизненно. Навсегда. Чтобы ребенок просто лежал и не двигался. Если такой человек проживет 60 лет, его лечение по нынешнему курсу обойдется в... 31,760 млн долларов. За эти деньги он будет лежать в кровати. Иногда - с трубкой.
Я по-прежнему считаю, что мы - не та страна, которая может себе это позволит. И вообще мало кто может. Я думаю, человечеству придется в ближайшее время решать этический вопрос: если оно не изобретет недорогие лекарства, которые при рождении останавливают развитие орфанных заболеваний, оно получит множество людей, нуждающихся в непосильном содержании.
Тоже слежу за ситуацией с краснодарцем Марком Угрехелидзе, которому федеральная комиссия отказала в покупке золотого укола Золгенсма. Следила, потому что ко мне не раз обращались люди, помогающие этой семье, и просили, чтобы я "пропиарила" их историю. Видимо, не читали моих текстов. Писать об их ситуации я не хотела, потому что журналист Светлана Машистова давно все написала. Вообще, человек настолько детально освещает все эти токсичные и непрозрачные сборы, что любой текст о них будет пересказыванием слов Машистовой, что для серьезного автора как бы не комм иль фо. Так что, пишу, чтобы вы зашли в группу ВК "Благотворительность на костях" и прочитали подробно хотя бы про одну такую историю.
Как подают нам ее заполошные сборщики и прочие защитники? Ребенку злые чиновники отказали в покупке на собранные народом деньги препарат Zolgensma, который теперь, со всеми скидками и уступками, стоит для россиян фиксированные 121 млн рублей и якобы его поставит на ноги.
Как это выглядит для разбирающихся в вопросе журналистов: сам производитель подтверждает эффективность препарата для детей легче 13,5 кг и младше 2 лет и не скрывает о множестве побочных эффектов, в том числе фатальных. Под эффективностью подразумевается возможность законсервировать состояние ребенка. Препарат за 121 млн рублей (а раньше он стоил до 160 млн) не поставит ребенка на ноги, он может помочь ему выжить, но в том состоянии, в каком ребенок находится. Марку Угрехелидзе уже исполнилось три года и он тяжелее обозначенного веса. Он уже не передвигается сам. Причем, ребенок уже получает за счет государства терапию препаратом Рисдиплам, это огромные деньги. Врачи сочли, что Золгенсма ему не поможет.
Сборы велись с открытой ложью: деньги у сочувствующих просили под обещание, что ребенка полностью удастся вылечить, а это не так.
Внимание, производитель препарата Zolgnsma сам пока не дает инъекцию детям от трех лет, американцы, когда наши летали на укол туда, отказывали таким детям. Что тогда происходило с деньгами? Почти во всех случаях они растворялись. Я писала об одном примере - Ады Кешишянц, там собрали на укол, а потом еще "Дом с маяком" открыл сбор на инвалидное кресло и прочие штуки. А полторы сотни миллионов? Нет, про них ничего не слышно...
Были случаи, со слов журналистов, когда детям старше трех лет собирали полную сумму, но укол они получали в рамках клинических исследований бесплатно, потому что производитель, компания Новартис, как раз стал их в России проводить. Так как любую медицинскую информацию по детям легко закрыть, этим и пользуются: никто не знает сейчас, сколько детей, которые переросли предельный возраст и вес, на самом деле получили укол бесплатно и где в этом случае собранные деньги.
И наш Минздрав поступил правильно в отношении Угрехелидзе. Это безумная трата денег. Возможно, у него и противопоказания есть, например, по части печени. Какой смысл врачам из Москвы намеренно вредить ребенку, если деньги все равно частные? Ну глупость же очередная: засели в Минздраве тети с дядями и решили испортить жизнь трехлетнему инвалиду? Так?
Но дело не только в этом. У разных волонтеров и журналистов, которые следили за сбором для Угрехелидзе, давно были вопросы по их отчетности. Ее почти нет. Сколько денег собрано на карты родителей, непонятно, не говорится, сами они путаются в показаниях. Там идут множественные выводы средств мелкими суммами без отчета, родители сами запутались в сумме остатков, даже повздорили по этому поводу в прямом эфире в Инстаграме. Что будет с этими деньгами, непонятно. Как и в случае с другими детьми, которым средства собирали при заведомой невозможности сделать укол.
Почему же собирают? Да потому что всем лень вчитаться. Уверена, что те же Муратов, который и собирал, и жертвовал на Золгенсма, и Евгений Ройзман точно не вникали, что укол не спасительное средство. Ну или они об этом знают, однако лгут.
К сожалению, большинству людей вообще некогда ни во что вникать, оттого много нехорошего можно с их помощью делать. Они хотят перевести 100 руб., написать слезную статью, снять красивый ролик и, не вникая в детали, почувствовать себя добрыми, замечательными, отзывчивыми. Как с подаянием профессиональным попрошайкам, которые еще недавно сидели у нас на тротуарах с накачанными транквилизатором младенцами: до младенцев дела не было, главное - пройти, бросить десятку и за эти деньги ненадолго почувствовать себя хорошим. Со СМА также, только суммы огромные. О тех, кто погибнет, потому что эти деньги перечислили не им, хорошие люди не думают - им некогда.
Ну и напомню: препарат Zolgensma не обещает излечение, он обещает в лучшем случае законсервировать состояние ребенка, и то в возрасте до 6 мес. На детях от трех лет он еще не испробован. Препарат губительно влияет на печень, есть летальные исходы. И, наконец, дети, которые получают этот укол, все равно потом раз в три месяца в России получают Рисдиплам и Спинразу, это около 125 тыс. долларов только за инъекцию. Шесть штук в первый год лечения и потом по четыре. Пожизненно. Навсегда. Чтобы ребенок просто лежал и не двигался. Если такой человек проживет 60 лет, его лечение по нынешнему курсу обойдется в... 31,760 млн долларов. За эти деньги он будет лежать в кровати. Иногда - с трубкой.
Я по-прежнему считаю, что мы - не та страна, которая может себе это позволит. И вообще мало кто может. Я думаю, человечеству придется в ближайшее время решать этический вопрос: если оно не изобретет недорогие лекарства, которые при рождении останавливают развитие орфанных заболеваний, оно получит множество людей, нуждающихся в непосильном содержании.
>Там пиздюки на трёхколёсный велосипедах катаются.
Фамилию конкретного реьенка назови, который катается? Катя Рубцова- самая первая получила укол Золгенсма в Росссии- как не стояла самостоятельно, так и не стоит, как не сидела без приспособления, так и не сидит. Эффект ноль
А, нашел ссылку. Очень смешно. То, что она СИДИТ с поддержкой на велосипеде, ничего не значит, нихуя она на нем не катается
Вот реальные результаты из твоей ссылки
> Спустя год и три месяца мышцы Лизы стали более сильными: она уверенно сидит, держит голову, крутит ею в разные стороны и может вернуть ее в нормальное положение самостоятельно, держит спину в вертикализаторе и других устройствах для укрепления мышц, подтягивает ноги к себе, сама сгибает их.
ДЕРЖИТ СПИНУ В ВЕРТИКАЛИЗАТОРЕ КРУТИТ ГОЛОВОЙ
Охуенный результат за 121 лям
Надо понимать, деньги теперь обратно раздадут? Алсо, интересно бы посмотреть формулировку "отказа".
Те, кто продает сейчас Золгенсму низуя не тратили на разработку. Они по дешёвке купили патент у французской фирмы-разработчика и впаривают гоям
>Нет, они начинают бегать и прыгать.
Пиздежь чистой воды для даунов, неспособных загуглить фамилии уколотых детей и припасть самостоятельно к результатам
>Ему уже больше года отказывают, если чо.
Блять, да объясните уже механизм. Что значит отказывают, если укол заграничный? Что 121 млн. не хватает на билет на самолет до локации где эту хуйню колят? Короче, как обычно ОП-хуй.
А я напоминаю, куда на самом деле идет бабло лохов
Почему бы эти деньги не раздать семьям по 1 ляму на рождение 121 лунопопа?
Что значит отказ? кто отказал?
Это лекарство колят только до 2-х лет личинке уже 4 это как?
Деньги вернут? отказали же
Это значит, что и родителям и благотвАрителям удобно сидеть на миллионах и не тратить их на какой-то бесполезный укол.
Катю Рубцову возили в США и там делали, многих других детей тоже.
КЛЯТЫЙ ПУТИН РЯЯЯЯЯЯ
>Спинальная мышечная атрофия (СМА) с би-аллельной мутацией в гене SMN1 и клиническим диагнозом СМА 1-го типа; СМА с би-аллельной мутацией в гене SMN1, при наличии до 3 копий гена SMN2 включительно. В США применение препарата одобрено для пациентов младше 2 лет, на территории Европейского союза применение Золгенсма ограничено массой пациента — до 21 кг
А что в результате конкретно плохо? Без укола она уже лежала бы пластом, а то и на ИВЛ. Уметь сидеть и шевелить руками при такой перспективе - уже охуенно.
А чем обоснована цена в 121 миллион? Сделали бы цену в 100к, чтобы рядовой пидораха мог заложить каартиру и набраться кредитов - больше бы заработали, или я не прав?
тем,что это пмонополия,капитатализм,счастье,заебись
>отказала в покупке золотого укола Золгенсма
Я не могу уже проигрывать с журнашлюх
Закупать этот препарат в Россию может только государственный фонд, занимающийся орфанными заболеваниями. Фонд согласует закупку с врачебным консилиумом Минздрава. Консилиум, после долгих консультаций (в т.ч. с производителем лекарства и забугорными специалистами) постановил, что Марку Золгенсма помочь уже не сможет. И тут дело не в том, что чиновники экономят государственные деньги, эти пожертвования - частные и по идее, врачам наплевать, как будут потрачены эти деньги. Значит, у ребенка есть противопоказания к уколу.
> Что 121 млн. не хватает на билет на самолет до локации где эту хуйню колят?
В том-то и дело, что детям старше трех лет эту хуйню не колят НИГДЕ. Никому в клиниках США или Европе ни за какие деньги нельзя нарушать инструкции производителя, себе дороже.
Единственный способ законно получить Золгенсму детям старше трех лет - вписаться в клинические испытания, там укол бесплатный. Но клиническая база подопытных уже набрана в России.
Отсюда вывод: этот сбор бабла от начала и до конца лживый. Ребенок ни при каких условиях не мог получить этот укол.
Зато как удобно можно пыню приплести, не мошенники, а клятая власть ребенка жизни лишает. Гугл? Не знаем что это.
мимо считаю,что за такие цены ушлых кабанчиков нужно на дыбе тянуть пока не осознают неправильность ценообразования.ПСправедливая цена должна быть такая,чтобы обеспечивать несколько десяток прибыли поверх себестоимости
Ну так я и спрашиваю, почему это выгодно с точки зрения бизнесса.
Поэтому коммидебилов никто не слушает.
Это уникальный препарат генной терапии, с миллионами затрат на исследование и производство.
Ну типа очень редкое заболевание, массового рынка не будет никогда, а разработка такой йобы начинается буквально с фундаментальных вещей - как нуклеиновые кислоты разрезать, как склеивать обратно, как готовить вирусный вектор и так далее. А университетская наука у них тоже всегда денег хочет, нет у нее полного государственного обеспечения. Хотя тут, конечно, надо внимательно проверять кто и сколько вложил в разработку. Размазанный наеб всех застрахованных американских граждан на шекели не исключен. А на экспорт цена не может быть ниже по причине того, что тогда и американские страховые захотят дешевле.
а с чего ты решил,что любая стратегия капиталистов по умолчанию всегда самая выгодная?
В США тоже запрещен ввоз российских прививок от гриппа и ковида, чтобы пендосы кололись местными шмурдяками.
Чо она кипишует ведь ей сокра продадут отчечественный препарат который еще и дешевле
радоваться надо а эта падла грустит совсем либерастня охуела чужим денбьгам счету не имеет, вот уверен если бы она эти 120 лямов из своего кармана достала то 10 раз подумала стоит ли экономить 10 лямов или не стоит
падла охуевшая
Монополия на интеллект? Да у коммунистов отобрали эту хуйню.
>Сделали бы цену в 100к
Тогда всех больных этой редкой болезнью вылечат и больше нечем будет спонсировать дальнейшие исследования.
Смотри, вот у врача в руке коробка (с Золгенсма). На ней написано:
1) Производитель разрешает использование до достижения 2 лет.
2) Еврокуколды умывают руки: нет доказательств безопасности и эффективности для лиц старше 2 лет ИЛИ тяжелее 13.5 кг.
Врач вкалывает это добро трёхлетнему (почти 4-х летнему) лбу, у которого после инъекции отваливаются печень и периферические нервы.
1) Что должна сделать пидарашка? Сказать "спасибо, не получилось" врачу и идти закапывать генетическое недоразумение.
2) Что на самом деле сделает пидарашка? Поднимет вой про врачей-убийц на госслужбе. Так вот: "Пидарашка, иди нахуй вместе со своим генетическим недоразумением". Скрининг надо было делать перед тем, как хуй в дыру загнал.
>в колодцы сбрасывали
Врагам? Водичка-то с трупным ядом - самое оно.
3) Пусть колет сам, лол. Инструкция прилагается.
А зачем старый еврей форсит антисемитизм и чулочки? Есть за этим какой-то заговор?
Так пусть едет сам за рубеж и там покупает. А то начнутся охуительные истории: врачи подменили, неправильно хранили, дали шмурдяк, а оригиналом проставили дочку Лугабе.
Правила хоть почитай. Любые деаноны запрещены
Кста, а эта пораша передаётся по наследству?
Сами больные вряд ли дадут потомство, но генетический дефект передаётся им от родителей, да.
>Сами больные вряд ли дадут потомство
Почему? Но если эта хуйня передаётся по наследству, то пиздец такое лечить за такие бабки.
Это что попил какой-то?
Мне видится это так, что собрали дохуищщу бабла и поняли, что тратить их на один укол ЖАБА ДУШИТ. Вот и спихнули на врачей, чтобы благотворители на швабру не посадили за мошенничество. А так мож помрет и можно забрать себе.
Золгенсму делают единичными экземплярами, индивидуально под каждого пациента, имея на руках его анализы, историю болезни, динамику развития, данные о возрасте и весе. Не существует универсальных ампул с этим средством, которые спокойно лежат где-то на складе в США а жопу об них греет жадный капиталист. Каждая доза делается по запросу странанейм под конкретного Джона Гришема, Ивана Говнова, Урсулу фон Хуйкен.
Само введение Золгенсмы - это не укольчик в прививочном кабинете, а полноценная операция длительностью около двух часов, с неделей пребывания в интенсивной терапии.
>Инструкция устарела.
Лол
Вообще почему не рационализируют всю эту хуйню. Мол у нас выбор из одного этого пиздюка и десятка раковых и прочих которым хватит этих бабок на лечения. Если есть другие пиздюки которых за место 1 можно одать ещё двум для спасения, то лучше им отдать. Но мы отдадим эти бабки этому, а другие пусть помрут. Неужели нельзя сделать список всех больных нуждающихся в дорогущем лечении и не распределять по эффективности?
Жаль пацана, он не виноват что родился в России.
Родители наверняка голосовали за Путина, поддерживали Крымнаш, пили стекломой.
Теперь пацан будет гнить но не очень долго
А ройзман купит дом в Люксембурге, тоже неплохо.
Да и хуй на него.
>рыночек
Имплаинг при социоглистах/коммишизах его бы кто-то лечил.
Так писали уже. Этот ЗОЛОТОЙ УКОЛ не только Иисусика не вылечит, он уже фирмой производителем не показан для него в силу возраста и веса. Все там всё прекрасно понимают, но они же не могут сказать: пук среньк мы уже год тут собираем на ЗОЛОТОЙ УКОЛ, который нашему ванечке уже год как не подходит.
Надо виноватых найти. И конечно во всем лучший виновник это - ВЛАСТИ, порашники такое за обе щеки навернут даже не спростя.
Че эт ты высрал-то? Она бегает-прыгает? Да, бегает прыгает, видео есть. И в целом все поциенты показывают улучшения.
Хочешь что-то оспорить и пукнуть - тащи анамнезы и видео.
>Дак разработай и делай.
Работаю над революцией!
>Ну будет твой препарат по себестоимости не 1к долларей, а 2к.
В целом там бесплатно всё можно сделать.
>Его же с руками отрывать будут.
Да, будут.
Ну так загугли и покажи результаты.
Пока что ты только визжишь и прыгаешь, никаких улучшений именно в твоём состоянии замечено не было.
Ройзман видимо с Лёней схему придумал.
Лёне нужно двор в Люксембурге расширять для снеговиков.
Лёне нужно двор в Люксембурге расширять для снеговиков.
> Саша Лабутин - нужен
Не факт.
> Так пусть едет сам за рубеж и там покупает.
> Родители ребенка также объяснили, что могут сделать укол Марку за границей, у них есть счет от клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, но вопрос в цене: в России цена «Золгенсмы» зафиксирована в 121 миллион рублей, а американская клиника выставила счет в 2,2 миллиона долларов (по нынешнему курсу это 167,7 миллиона рублей).
Поддайте газку! Всего 45 миллионов ещё осталось!
Пиздец скотоублюдки. Я бы набутыливал за такое.
Какой пиздец. Алсо, а хуле жертвуют самим пидерахам а не организациям которые должны отчитываться за каждый вспук с деньгами?
В начале марта 2021 года скандал разразился со сбором для Савелия Бойко из Ставропольского края. В отличие от других СМА-историй, это сбор закрыт не был. Волонтеры поймали маму на исчезновении с ее счетов более 10 млн руб., почти всей собранной на тот момент суммы. Случившееся она объяснила просто: мошенники звонили ей на мобильник, представлялись, мерзавцы, сотрудниками банков и правоохранительных органов и для сохранности средств и расследования всяческих уголовных дел предлагали снимать их со счетов родителей и класть на «секретные» банковские счета. Она им поверила и все деньги перевела. Стандартная схема развода.
Маму было бы можно только пожалеть, если бы не одно но: она не планировала рассказывать жертвователям о постигшей ее беде до конца сбора. Хотела продолжать сбор как ни в чем не бывало, а потом, когда сумма в 150 млн будет собрана, рассказать людям правду и как-то выкрутиться с недостачей. Отчет на странице в инстаграме велся исключительно на словах, так что у мамы были хорошие шансы реализовать свой план. Даже волонтеры сбора, ручавшиеся за честность родителей своей личной репутацией, не видели никаких выписок со счетов. Как призналась волонтер, ведшая группу помощи Савелию в социальной сети «ВКонтакте», причиной блокировки группы как раз и стало отсутствие выписок. Но волонтера тогда ничего не смутило – она продолжила делать рассылки и призывать помочь мальчику. Ведь все интернет-благотворители уверены, что «ВКонтакте» просто травит несчастных родителей и придирается по пустякам, когда требует выкладывать выписки и чеки, подтверждающие траты.
Выписки со счетов со дня открытия сбора до даты первого звонка мошенников маме Савелия все же выложить пришлось. И в них жертвователи нашли другие, непонятные снятия средств. Как их объяснила мама? Да никак. Не принимать же за объяснения заявления, что никто не умеет читать выписки Сбербанка, не понимает суть написанного и вообще это личные деньги семьи, считать которые – дурной тон и отсутствие сострадания к горю родителей. Ну а предполагать, что эти деньги имеют какое-то отношение к покупке нового дома, и вовсе не что иное, как чернейшая зависть.
Так что мама порыдала в сети, съездила на популярное телешоу в Москву, да и продолжила сбор с новыми добровольными помощниками. Свежая команда назвала волонтеров, предавших ситуацию огласке, предателями, убивающими ребенка, и продолжила срочно его спасать. Впрочем, на какое-то время маме пришлось исключить из предлагаемых жертвователям реквизитов свои личные счета.
Не прошло и трех месяцев, как сборы на СМА сотряс новый скандал. На этот раз из-за суммы, оставшейся у семьи на дальнейшую реабилитацию ребенка. Калининградские волонтеры обвинили родителей своей подопечной в растрате собранных средств, а именно в покупке автомобилей представительского класса и элитного жилья. Волонтеры утверждали, что на счетах семьи после перевода средств в фонд, занимавшийся закупкой золгенсмы, осталось не менее 20 млн руб. Семья же говорила, что осталось только чуть более пяти – и почти все они ушли на реабилитацию в Словакии. Что до остальных обвинений, то родители объяснили, что Range Rover и другие новые машины – соседские, а новую квартиру купили родственники, продав жилье в Казахстане. Да и вообще: «Пожертвования были добровольные. Мы всем всегда говорили спасибо, мы всех всегда за все благодарили. Мы укол сделали, оплату произвели. Дальше мы живем своей жизнью».
Размножаться они вполне могут и даже очень хотят!
Погугли, была такая охуительная история, про бабу-колясочницу, больную СМА, которая вышла замуж (муж тоже носитель гена СМА) и у них была запланированная беременность. Их вероятность родить ребенка с СМА составляла >75%. И они его родили! Вернее, ну как родили - кесарево в 7 месяцев, сразу, как только появились шансы на выхаживание личинки врачами.
Итог: родители счастливой пары через годик дружно отъехали в мир иной от такой радости. Муж нерегулярно работает за 20к рублей, в основном ухаживает за женой и дочерью. Баба тяжелый инвалид, сама себя обслуживать не может, лежачая. Дочь может сидеть, разговаривать, что-то элементарное как-то самостоятельно делать. К ним поставлены две сиделки от государства. Обе получают за государственный счет Спинразу и Рисдиплам. Обе получают выплаты по инвалидности.
Круто размножились, чо.
Сейчас в России таких больных около 1000 человек. При отличном уходе, лекарствах, реабилитации - естественно, что они захотят "жить полной жизнью" и родить ребенка, передав ему мутацию. Даже если ребенок родится здоровым, он всё равно останется носителем этого гена и потащит его дальше в популяцию. То есть, условно, через 20 лет мы имеем шанс получить уже 15 тысяч таких больных. На которых нужно охулиард денег на содержание. А если новые эффективные лекарства не смогут изобрести? А если лекарства не подешевеют?
Вот что тогда делать человечеству?
Т.е. пиндоское лекарство у нас стоит дешевле чем вы пиндостане?
Нахуй вообще нужен этот пиздюк. Тут куча здоровых людей еле выживают, ща бы еще в заведомо нежизнеспособного пиздюка деньги вливать.
А пруфы то будут? Может родаки решили, что нахуй ребёнка, и бабло себе взять.
Дитё нвалид < 121 лям деревянных
Дитё нвалид < 121 лям деревянных
Какие же они охуевшие.
Да пиздец, гуманизм - это ментальная болезнь просто.
ух бля как припекло со второго пика ебаный врот. улетит она сама собой и без лекарства хехе
Ему никто не продаст. Производитель тоже не даун, чтобы репутацию себе снижать и ловить иски от злобных пидорашек.
Вообще, при грамотной терапии похуй должно быть когда колоть, это ж по сути замена генов в клетках, оно начинает производить белок нормально. Хз чего они там
>Дитё нвалид < 121 лям деревянных
Это просто хуйня так-то. Два ляма бачей это год работы 20 программистов. Объективно хуйня.
>Неужели нельзя сделать список всех больных нуждающихся в дорогущем лечении и не распределять по эффективности?
Это литералли гитлеризм. Выбирать получателей донатов нужно только руководствуясь сердцем. Никаких цифр, никакой статистики, никакого анализа.
Все так. Есть знакомые с личинусом который на камбалу похож ибо мать бухала по черному. Вторую машину уже купили и я ещё как лох им денег давал хотя сам хуй без соли досасываю последний. Там врачи в теме все и фарма. Одни выписывают фуфломицыны другие покупают. Отчёты потом типа вся хуйня. Хотя, прости господи, там придушить подушкой чтобы оно не мучалось гуманнее.
Специально для россиян делают большую скидку.
>Че эт ты высрал-то? Она бегает-прыгает? Да, бегает прыгает, видео есть.
Нет ты высрал
Покажи видео где «бегает-прыгает», пиздабол
Как раз выбирать кого-то конкретного в ущерб остальным это хуйня. А список должен быть анонимным и автоматически средства идти по максимизации количества выживших и эффективности лечения.
Они там бесплатно поставляю почти во все страны. В смысле государствам предоставляют вкредит, государства распределяют уже, отсрочка платежей есть.
Эта капиталистическая няша относительно хорошая, всё делает как нужно, отличный способ продажи выбрали.
https://www.youtube.com/watch?v=KKFPy7eAtgo
Не рвись ты так, шизофреник.
Даже если гитлеризм это не делает любое действия того режима неправильным. Гитлер огурцы ел, что теперь не есть не пить раз он также делал. И вообще он был гуманистом веганом.
Ебанутый наркоман, ей был сделан укол в 2 МЕСЯЦА, когда вообще еще ни один нейрон не сдох у нее.
Читай как эта Золгенсма действует. Если овощ овощ, он овощем останется
Алсо, стори этой Эвелин не гуглится на английском, все ссылки ведут на ролик на ютуб, есть все основания полагать, что это пиздежный рекламный ролик для развода лозов
>похуй должно быть когда колоть
Нервные обратные связи формируются в целом до двух лет, скорее всего. Прикинь, если дефектные нервы резко отомрут постепенно заменятся на новые - какая это медленная скорость и опять всё должно перепрограммироваться.
Скорее всего, там в стиле паралича Бэлла - потерял время, всё, пиздец, неправильная иннервация закрепилась и там хоть новые нервы вживляй - мозг неправильно сигналы подаёт и обрабатывает. А у SMA там же не только лицевые мышцы, а все, включая кишечную перистальтику и т.д.
А что взрослым никто не собирает деньги по смс?
>Самое смешное, что больше всего получивших этот укол из самой нищей Рашки. Европейцы не такие тупые, чтобы платить за воздух
Реально так? Есть такая статистика?
В чём проблема просто на Гидре купить и поставиться дома? Ну тупые бумеры.
Хуя тут лахта перекрывает, не щадя живота. Это же как надо щас рвать очко лахтопидорасам, чтобы извернуть в пользу пидора пыни и его уебков министров факт того, что люди уже собрали деньги САМИ и им ебаное государство не дает КУПИТЬ препарат.
Кстати, у каждого лахтовика, в силу их ущербности, если и появятся дети - что наврятли - то обязательно будут такими же инвалидами, как и родители, пожелаем лахтовикам и их детям как можно быстрее очистить генофонд от самих себя :3
Кстати, у каждого лахтовика, в силу их ущербности, если и появятся дети - что наврятли - то обязательно будут такими же инвалидами, как и родители, пожелаем лахтовикам и их детям как можно быстрее очистить генофонд от самих себя :3
> Ты читать умеешь
Читать эмоциональные высказывания и сопли мамаши, которые она пишет вбыдлятне? Конечно умею, и верю сразу, и даже бегу донатить пару миллионов.
Малолетний дебил подсисянник искренне считает что западные лекарства помогают от всего и на любом этапе болезни, даже если сами разработчики лекарства сказали что всё, пизда вашему выблядку.
Хуя ты заманяврирвал-то, лол. То кукарекал что это шмурдяк и не помогает, а теперь в два месяца помогает.
Таблетки выпей, чел, у тебя шиза реальная.
>Прикинь, если дефектные нервы резко отомрут постепенно заменятся на новые - какая это медленная скорость и опять всё должно перепрограммироваться.
Как с ребёнком который учится ходить, да. За лет 6 всё должно восстноавиться. Конечно новые нейроны еще не научились выращивать, так что хз вообще.
>неправильная иннервация закрепилась и там хоть новые нервы вживляй - мозг неправильно сигналы подаёт и обрабатывает.
Там вроде как нейроны просто отмирают. А генератор белка внедряют чтобы белок генерировался и нейроны не отмирали. Ну эт конечно хуйня, нейроны нужно выращивать.
Ну милосердие - это, конечно, хорошо, но тут уже масштабы ужасающие какие-то.
Они могли бы на собранное бабло родить 5 детей и обеспечить им охуенную жизнь до смерти. А эта девочка умерла бы через пару лет, а так, с уколом, она умрет лет через 12.
> Для заграничного турне придется еще подсобрать. А время идет
Лол, они вроде как уже в открытую рофлят и торопят лохов, пока хайп
Еще не отслужил а уже рядовой Сычев
> 2 пик
Перетолстила же, кто неиронично на такое задонатит?
>сказали что всё, пизда вашему выблядку
Русня какая-то пизданула. А лекарство помогает.
На взрослых всем похуй же
>За лет 6 всё должно восстноавиться.
Нет, шиз это ты, сами производители сказали, что З не восстанавливает и не возвращает навыки, а ты продолжаешь лепить свое
Скорей всего волонтерша какая-то
Лол блядь
Действительно. Проще импортозаместить русских, чем лечить тех, что есть.
Пгастите, а какие были возможности по лечению сма при планчике в сраном шавочке? Ну кроме помирать, конечно?
Не через несколько лет, а в близжайший год препарат уже готов и в тестовом варианте уже проводят лечение
Пиздаболы в твиторе сидят и нихуя не знают
При СССР СМА не было.
нахуй рожать? такие заболевания выявляются еще на ранних стадиях беременности.
А как им по другому доить лохов?
>такие заболевания выявляются еще на ранних стадиях беременности.
Лох не мамонт, лох не вымрет. Заболевания ребенка вообще при беременности почти невозможно определить.
лол блять, 120 лямов на укол
мне гойсударство даже инаалидность не дает, охуеть
мимо больной сма
мне гойсударство даже инаалидность не дает, охуеть
мимо больной сма
>Заболевания ребенка вообще при беременности почти невозможно определить
Бугага!
Не бугага, а невозможно. На ранних стадиях даже пол невозможно определить, не то что зааболевания. Для этого нужно образец ткани плода брать, ебало матери представь когда от ее нерожденного ребенка кусок отрывают. Никто так, разумеется, не делает.
А теперь свали нахуй, даун ебаный. Пятиминутка грамотности закончилась.
что значит "себестоимость"? а годы и миллионы на исследования?
И вопрос. Хули всякие гейтсы-хуейсты не спонсируют охулиарндный фонд для борьбы со всякой хуйней?
Правильно. Нехуй наши деньги пиндосам отдавать. Чем больше вы покупаете за валюту, тем больше падает рубль!
А всего то надо было УЗИ и аборт сделать
Пятиминутка только начинается. Уже можно при ЭКО у 30 клеточного эмбриона взять несколько клеток и отсеквенировать их, чтобы подсадить только 100% здоровые эмбрионы.
Преднатальная диагностика была в прошлом веке.
Какое нахуй узи, долбоеб? Еб вашу мать, узи не волшебное, болезна на абортальных сроках не определяет. БОЛЕЗНИ НА АБОРТАЛЬНЫХ СРОКАХ НЕ ОПРЕДЕЛЯЕТ!!!
Работаю в биотехе. Хотим заместить спинразу. И лекарство против миодистрофии дюшена заодно.
> Уже можно при ЭКО
ЭКО - это искусственное оплодотворение, дебил ебьаный. Оно здесь не пришей пизде рукав. Им пара пидоров и пожил карьеристок пользуются.
А технологии определять хромосомные аберрации по 5 клеткам есть.
Ты не знаешь о чем пишешь.
Омич полуебок, ты штоле?
Как же болезнь дауна узнают и предлагают аборт, долбоеб?
Там надо кровь сдавать, чтобы узнать в крови матери ДНК ребенка и посчитать количеством хромосом
>Как же болезнь дауна узнают и предлагают аборт
Только по анализу ткани плода. Только по нему. По УЗИ синдром дауна определить невозможно.
Ну да, если мать окажется дауном, то ребенок тоже окажется дауном. Гениально блядь!
Лол, ты же застрял в середине 20 века, довен. Гугли НИПТ последнего поколения, десятки хромосомных и генетических отклонений диагностируют с 10 недели беременности по анализу крови матери.
УЗИ плода для определения возможных патологий. Во время ультразвукового обследования врач измеряет размеры верхней челюсти, носовой косточки, воротникового пространства. Также оценивают скорость сердечных сокращений, эхоструктуру кишечника, особенности кровотока в венозном протоке. Несоответствие показателей нормам может быть первыми признаками синдрома Дауна при беременности.
https://www.medprosvet.spb.ru/article/kak-opredelit-sindrom-dauna-u-ploda
>Гугли НИПТ
нет
> Несоответствие показателей нормам может быть первыми признаками синдрома Дауна при беременности.
А может не быть
Как жаль, пацан мог выжить и получился бы еще один ОП.
В Спарте тоже СМА не было XD По той же причине
>отечественный аналоговнет
Напомню про свежее исследование - https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3821615
Death Toll of Price Limits and Protectionism in the Russian Pharmaceutical Market
Суть: с 2012 Путен (и всякие мадам Арбидол) позволяет закупать только отечественные препараты (если они есть), пуская к гос. закупкам только русские дженерики. В итоге по тем областям, где стали доминировать эти самые препараты резко выросла смертность, по сути они убивают русских людей. Это как импортозамещенный сыр с пальмой, но хуже.
В статье собрана статистика и произведен довольно качественный статистический анализ - таки не совпадение. Мне знакомые врачи говорят, что это реальный пиздец. Уж проще вообще ничего не жрать, чем русские препараты от какого-нибудь муковисцидоза.
>что значит отказали? кому кого?
Хуй знает. Если по рецепту, то врачей много ебанутых и вамнинужно. Если запретили импорт, то спасибо пыня ебаный. Если на эти деньги не могут купить лекарство без рецептов и запретов, то стоит задать вопросы
>государство запрещает медсы
>ррряяя, рыночек убивает рибёнка!
>отдайти всю власть государству, оно разрулит!
Коммидебил без флажка подобен коммидебилу с флажком, только без флажка.
хуля непонятного? Россиянские врачи, которые будут делать укол, собрались, посоветовались, посмотрели анализы и решило, препарат пациенту противопоказан.
Бля, а про FDA такой дес толл есть? Просто они любят запрещать лекарство, которое стоит полтора доллара и ими самими раньше было одобрено, а взамен предлагают покупать охуительный аналог за 80 баксов (за таблетку). Я кучу таких кейсов собрал с начала пандемии. А уж как они американцев от иностранных лекарств во время эпидемии ВИЧ-инфекции защищали целый фильм есть!
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%94%D0%B0%D0%BB%D0%BB%D0%B0%D1%81%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9_%D0%BA%D0%BB%D1%83%D0%B1_%D0%BF%D0%BE%D0%BA%D1%83%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%B9
Началось, свидетели гос долга США. Нормальному человеку похуй на FDA, но не похуй на то, что мадам арбидол и залупин убивают людей. При этом для ведомственной медицины (УДП, ФСБ) это не распространяется.
Тем не менее - почти все достижения современной фармы, какой уебищной она бы не была (таргетные препараты, атб последнего резерва, арвт и тд) - это достижение американской науки и косвенно того самого FDA. Имеют право.
>мадам арбидол
Помогает против коронавируса. Наука доказала.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32171872/
> это достижение американской науки и косвенно того самого FDA
Достижение FDA - это смертность от Пайзеровской вакцины в 40 раз выше чем от Спутника V.
>Имеют право.
Указывать холопам с АР15 сколько им платить за лекарства? Ну да, имеют право.
> Помогает против коронавируса. Наука доказала.
Что ещё расскажешь, лахтеныш?
Я ссылку оставил. Ты не можешь прочитать что по ней написано?
> переходить на мутные ссылки на дваче
Скрин оттуда? Если да, то и читать смысла нет.
>Скрин оттуда?
Ты еблан
>Если да,
Пизда. Домен .gov блядь
Давай ты больше не будешь думать своей головой когда речь заходит о здравоохранении. Врач прописал Арбидол - жри.
> Домен .gov блядь
Ну эти то точно пиздеть не станут. Убедил, бля.
> Давай ты больше не будешь думать своей головой когда речь заходит о здравоохранении.
Смешной ты резус. Ты не тот шиз из тредов ковидобесие, которого все хуесосят?
>Ты не тот шиз из тредов ковидобесие, которого все хуесосят?
Там всех хуесосят
Значит это ты, ковидобес хуев. Сам ешь свой кагоцел, для нормальных людей это гомеопатия, которую только одна Голикова лоббировала.
От пушек ракет толк есть, а инвалид не нужен, катапультировать, он только топливо жрет, в бытие не вписался
Лахта же. Скрин на pubmed (ресурс поддерживается пиндосами из NIH, это родная сестра FDA, которую лахтеныш тут поносит). Это база-агрегатор публикаций в сфере медицины, физиологии и биологии. Там может быть как статья из Nature, так и Вестника Мухосранского Медицинского Колледжа. Собственно статью китайцев про арбидол давно обоссали, там даже рашкеские стандарты по клинически исследованиям не соблюдены. Мрак полный.
Кагоцел - это не гомеопатия, а самый настоящий (доказано) препарат для необратимой мужской химической кастрации.
> Не вписался в попильный рыночек.
двачую.
Ну так лохов обуть святое дело. Там все равно людей нет, одни холопы пыни.
Школьник плиз, в этой нищей стране, владелец вонючей шавермы около центра города получает с нее миллион в месяц.
Хуя манямирок
Классика
>Не прошло и трех месяцев, как сборы на СМА сотряс новый скандал.
Есть полно опасных болячек к которым люди привыкли. А этот сма что то новое, лох рад новинкам.
Я так и понял, что это всего лишь агрегатор, и наверняка если пройти по ссылке, то среди авторов статьи обнаружатся фамилии типа Smirnov или Govnov.
Хуже. Но сути не меняет.
>орки
Ну, родители - да.
Пропитые пидорахи.
А вот пиздюк симпатичен)))...
Если ты понимаешь о чем я!
А это вообще нормальные вложения? Может лучше "спасти" 125 детей по за 1 миллион за раз чем одного за 125? Как он их вернёт то?
Кровосмешение это инцест, чел.
В японии этот оверпрайснутый шпунтик по страховке выдают.
В России недавно бесплатно раздавали.
В декабре 2019 года Novartis объявила о запуске программы бесплатной выдачи препарата золгенсма в странах, где лекарство ещё не было одобрено. Из-за сложности критериев при выборе пациентов, после консультации с экспертами, Novartis решили распределять препарат по принципу лотереи. Novartis планирует поставлять бесплатно до 100 доз в год. Подход к распределению вызвал волну критики в адрес фармкомпании.
В сентябре 2021 года компания Novartis прекратила действие программы управляемого доступа в России. Одним из главных правил участия в ней было отсутствие финансирования препарата государством, в котором проживает пациент. С июля 2021 года созданный Президентом РФ благотворительный фонд «Круг добра» одобрил финансирование лечения Золгенсмой 9 пациентам из средств федерального бюджета, что стало основанием для закрытия программы. За время работы программы препарат получили 22 пациента из России.
Вот серьезно, там сколько лаборантов делают препарат, что он стоит миллионы рублей?
Его изобретали 10 лет. 10 лет лаборанты получали зарплату просто так. Надо возвращать вложения.
Лол
А ведь так и есть
Двощ образовательный, люблю такой.
В битве титанов и лахты куются кристаллы истины.
В битве титанов и лахты куются кристаллы истины.
>У РЕБЁНКА ПИЗДЕЦОМА
>ой пыня запретил лечить
>деньги не вернём
гусские лохи пусть и дальше донатят - кому пиздецома, а кому таки домик в флорентине.
вообще нет смысла лечить пиздюков с генетическими проблемами. этого малолетнего ублюдка надо вальнуть, а родителям его вручить здорового пиздюка из детдома. больные гены внутри популяции - это возрастающая нагрузка на нацию. евгеника нужна, а не лекарства.
>кокококо русня славилась
жиду на колясачке крестьяне по два ляма не собирали никогда.
Детей надо обобществлять. Изымать из семей и отдавать в детдома, чтобы не мешали родителям работать. Воспитывать там верных Пынявиков. Так нация оздоровится и ВВП вырастет.
не надо постиронии, красножопый пидаран. нация - это люди. здоровое большинство. интересы большинства должны стоять над интересами меньшинства. здоровому ребёнку место в здоровой семье. больному выблядку - в земле.
>группа из 128 человек
>синособачьи фамилии во всех рефренсах и самом документе, ни одной ссылке на белую науку
Поссал мохнорылому лахтоуёбищу за шиворот :3
> родителям вручить
Пулю в затылок. А не позволять дольше наполнять планету генетическим говном.
Всё просто: пиздюку уже 3-4 года, а препарат колют какбэ до двух лет. Поэтому и не дали разрешение.
можно просто стередизовать же.
А тебе сколько надо человек? Какие тебе нужны имена? Давай на берегу сторгуемся.
Придется мальчонке умирать. Не вписался в попильный рыночек.